A veces se quiere tirar la toalla
Yo quisiera que la vida fuera fácil,
no sólo para ella, sino para el..
A veces está tan cansada de corregir, de ir, de repetir, de hacer... cada día, todos
los días.
A veces siente que dá 5 pasos adelante, y otras veces que da 7 pasos hacia atrás
A veces está cansada de demostrarle al mundo que son niños y recordarles que un día crecerán
A veces está cansada de educar sobre el síndrome de Down
A veces está cansada de dar explicaciones…
No es todos los días, sólo a veces
Cansada de terapias, cansada de vueltas, cansada de saber que podría esforzarse más, cansada de buscar….
Seguro que a veces, sólo quisiera ser una mamá.
A veces siente que dá 5 pasos adelante, y otras veces que da 7 pasos hacia atrás
A veces está cansada de demostrarle al mundo que son niños y recordarles que un día crecerán
A veces está cansada de educar sobre el síndrome de Down
A veces está cansada de dar explicaciones…
No es todos los días, sólo a veces
Cansada de terapias, cansada de vueltas, cansada de saber que podría esforzarse más, cansada de buscar….
Seguro que a veces, sólo quisiera ser una mamá.
Pero eso le pasa sólo
a veces
Porque la mayoría de los días, le mira y ves que tienes:
Un niño que necesita de ti, que
necesita de tu voz para expresar lo que no puede, que necesita de tu fuerza
para sostenerle cuando no puede, que necesita de tu guía para encontrar su
propio camino, que necesita de tu constancia para poder practicar, que necesita
de tu tiempo para poder aprender, que necesita el no parar de buscar y buscar mas.
Últimamente se siente algo cansada y después de un leve descanso, vuelve a tomar energías y a enfocar en lo que debes, el lado bonito de la moneda.
Sí, a veces es cansado ser una mamá de un niño con síndrome de Down, pero la mayoría de las veces debes de dedicarte a disfrutar la vida que Dios te dio a disfrutar la compañía de este niño maravilloso, que entre “pulsitos” y risas nos enseña a ser mejor persona. ¿Fácil? no siempre, imposible No!
A veces hay que ser como el hombre de hojalata reconstruirse pieza por pieza, y permitirse aprender ver lo que importa, buscar lo real e importante en la vida. El oxido se debe de caer, y el corazón es lo que importa y no importa lo que el mundo piense o quiera . lo que realmente importa es saber Amar.
Últimamente se siente algo cansada y después de un leve descanso, vuelve a tomar energías y a enfocar en lo que debes, el lado bonito de la moneda.
Sí, a veces es cansado ser una mamá de un niño con síndrome de Down, pero la mayoría de las veces debes de dedicarte a disfrutar la vida que Dios te dio a disfrutar la compañía de este niño maravilloso, que entre “pulsitos” y risas nos enseña a ser mejor persona. ¿Fácil? no siempre, imposible No!
A veces hay que ser como el hombre de hojalata reconstruirse pieza por pieza, y permitirse aprender ver lo que importa, buscar lo real e importante en la vida. El oxido se debe de caer, y el corazón es lo que importa y no importa lo que el mundo piense o quiera . lo que realmente importa es saber Amar.
NO COMPITAS, COLABORA
La competición se ha introducido en nuestra sociedad como un
virus, convirtiéndose en la forma más habitual de interacción, pero su eficacia
es más que discutible. Está bien demostrado que, en las relaciones
interpersonales, la cooperación es la que ofrece mejores resultados. Y en la
vida, para las cosas verdaderamente mportantes, tenemos que cooperar.Las
personas con síndrome de Down parecen inmunes a la fuerte tendencia social a la
competitividad. Si se suman a una competición deportiva o a una lucha por
conseguir algún objetivo, suele ser empujados por otros, dejándose llevar por
las pautas que les marcan. Pero ellas no sienten
necesidad de vencer al contrario para sentirse mejor, y les cuesta
ver el oponente que parece que nosotros presuponemos escondido en los demás. Es
más que sorprendente la falta de ambición y de competitividad de las personas
con síndrome de Down, en especial en un mundo que presiona para que compitamos,
probablemente debido a intereses ocultos que intentan fomentar el consumismo.Se conocen multitud de experiencias de chicos con síndrome de Down que en una carrera o en un torneo de natación, se han parado a esperar a quien se quedaba rezagado, animándole y ayudándole incluso; o, sencillamente, se han detenido porque no le veían el interés a seguir corriendo para quedar por encima del resto de los competidores. Les preocupa más estar a bien con sus compañeros, con sus rivales, que superarlos. Esta sencilla filosofía de vida, trasplantada a la sociedad en la que nos hayamos inmersos, nos ayudaría a superar muchos de los graves problemas que actualmente sufrimos. En realidad, es por medio de la colaboración como se alcanzan las grandes metas; y todas las cotas importantes que la humanidad ha ido superando a lo largo de los tiempos se han sustentado en el apoyo mutuo. El conocimiento científico actual, sin ir más lejos, se sustenta en el esfuerzo de generaciones y generaciones previas, que nos han legado su experiencia y su saber. Es increíble que, sabiendo como sabemos que la colaboración mutua es la que produce los mejores resultados, sigamos empeñados en competir y en vencer. El sentido común deja claro que en cualquier competición, el ganador es uno, y todos los demás pierden, mientras que en una perspectiva de colaboración todos pueden llegar a ser los ganadores.
DISFRUTA DE LA MÚSICA Y BAILA
Escuchar música, cantar y bailar provocan estados positivos y está demostrado que son un buen tratamiento contra la depresión (Bisquerra, 2003). La música es un lenguaje universal en el síndrome de Down y una muestra de su gusto por los placeres gratuitos de la vida. Hemos perdido la costumbre y el placer del baile. Imitemos a quienes tienen síndrome de Down y encendiendo la radio o poniendo en marcha un CD, sigamos la melodía, cantemos, bailemos y disfrutemos de ese sencillo placer con frecuencia. Es uno de los pequeños regalos cotidianos que nos podemos dar a nosotros mismos con facilidad
APRECIA EL SILENCIO
Dos amigos con síndrome de Down permanecen en una cafetería
durante horas, sentados uno frente a otro, sin hablarse. No necesitan palabras,
no las buscan porque saben que les costaría encontrarlas.
Están a gusto y el mero hecho de estar juntas, de estar solas, de
compartir la situación, un refresco, unos pinchos, les hace sentirse felices.
No esperan más y no desean más.Es posible que sus dificultades de expresión les dificulten la comunicación verbal, y
que eso les haga sentirse cómodas sin palabras. Su lenguaje es tan limitado que el silencio es su principal medio de comunicación. Están comunicándose, transmitiéndose la sensación de bienestar compartido, por medio del lenguaje del síndrome de Down, un lenguaje universal que solamente ellos entienden. Las palabras enredan, confunden, engañan y ellos no necesitan palabras para sentir. Y se sienten incómodos en la marabunta de expresiones en las que los demás ahogamos nuestra falta de entendimiento y que a ellos les resulta tan costosa de seguir. Blaise Pascal observaba: “Todas las desgracias del hombre derivan del hecho de no ser capaz de estar tranquilamente sentado y solo en una habitación”. El silencio nos aterroriza. Necesitamos la música en el coche, los ruidos de fondo de la ciudad, el parloteo constante, para sentirnos bien. El exceso de silencio nos pone nerviosos porque nos encontramos con nosotros mismos.
Sin embargo, es cuando nos fundimos en el silencio y nos hacemos uno con él, cuando nos conectamos de nuevo con nuestra fuente y conocemos la paz (Dyer, 2004). “Dios es amigo del silencio. Observa cómo la naturaleza – los árboles, la hierba – crece en silencio; observa las estrellas, la luna y el sol: cómo se mueven en silencio. Necesitamos el silencio para poder tocar las almas”, nos decía la madre Teresa. Otra gran idea que nos transmiten las personas con síndrome de Down es que no es necesario hablar para entenderse. Escuchemos su mensaje sin palabras
FELICITACIÓN
A SAMU POR SU CUMPLE
Felicidades
Samuel (Samueles). Hoy es tu cumpleaños y un año más sin poder estar juntos en
este día tan especial, quisiera poder estar ahí contigo
para poderte dar un abrazo de esos que nos damos, de esos fuertes y verdaderos
y poder felicitarte, cantar juntos el cumpleaños feliz y poder ver tu
cara de alegría, tu sonrisa tan especial y sin esfuerzo que tienes, y poder
comer un pedacito de tarta de chocolate que tanto te gusta , poder
celebrar lo mayor que te estás haciendo,
poder decirte que eres un campeón, que
eres un chico guay , poder pasear . ir al cine… y sobre todo, el estar para
poder compartir junto a mamá, el ayudarte a cruzar la calle para saber y
aprender lo que hay al otro lado….
Pero ya
sabes estoy un poco lejos y de momento lo tendremos que aplazar.
FELICIDADES
“CAMPEON”
.
SA SA SA SASÁ SAMUÉL…..
.
SA SA SA SASÁ SAMUÉL…..
Ramón (Ramones..)
TEN PACIENCIA
Si hay un campo en el que las personas con síndrome de Down son auténticas
maestras es en el de la paciencia. Lo son, en primer lugar, porque son pacientes por naturaleza. Pueden estar horas y horas con la misma actividad, si es de su agrado, o esperar sin inmutarse durante periodos de tiempo que parecen interminables a quien con ellos se encuentra. Saben esperar y jamás se desesperan, mientras quien está a su lado se impacienta y pierde los nervios. Y son también maestros de paciencia porque el que no disponga de una buena reserva de paciencia, sea padre o profesional, no podrá permanecer cerca de un niño con síndrome de Down, y si ha de hacerlo, su paciencia mejorará a ojos vista. Nos educan en paciencia, con su ejemplo y con su actitud, pues la paciencia es un poder que crece sin medida en los que conviven con quienes tienen síndrome de Down
maestras es en el de la paciencia. Lo son, en primer lugar, porque son pacientes por naturaleza. Pueden estar horas y horas con la misma actividad, si es de su agrado, o esperar sin inmutarse durante periodos de tiempo que parecen interminables a quien con ellos se encuentra. Saben esperar y jamás se desesperan, mientras quien está a su lado se impacienta y pierde los nervios. Y son también maestros de paciencia porque el que no disponga de una buena reserva de paciencia, sea padre o profesional, no podrá permanecer cerca de un niño con síndrome de Down, y si ha de hacerlo, su paciencia mejorará a ojos vista. Nos educan en paciencia, con su ejemplo y con su actitud, pues la paciencia es un poder que crece sin medida en los que conviven con quienes tienen síndrome de Down
La paciencia, además, cuenta con un mágico poder. Quien espera tranquilamente el logro de su objetivo y se distancia de él, sin plantearse cuánto tiempo tardará en alcanzarlo, automáticamente se libra en su mente de la presión de la meta y puede disfrutar de las delicias del viaje. La paciencia infinita produce frutos inmediatos, por ser una actitud mental. Al desvincularse uno del objetivo, al distanciarse de la meta, se tropieza automáticamente y sin querer con la paz y, por tanto, con el logro final. La felicidad, a fin de cuentas, no es una estación a la que se llega, sino una manera de viajar (Serrano, 2001). Y quien aprenda a deslindarse de la estación de llegada sabrá deleitarse
con cada instante del trayecto -
con cada instante del trayecto -
AMAN DE FORMA DESINTERESADA
Las Personas con Sindrome de Down aman siempre sin esperar nada a cambio y dan todo lo que tienen en su interior con el único deseo de que se les devuelva amor por su amor. Quieren a las personas cercanas por lo que son y no por lo que de ellas pueden alcanzar. Dan cariño sin esperar una recompensa, de una forma espontánea y natural de la que no son conscientes y que, por eso mismo, no parece que les cueste ningún esfuerzo, como si formara parte de su naturaleza. En el corazón de las personas con síndrome de Down no hay lugar para el rencor. Esos minúsculos corazoncitos, con tantas insuficiencias y anomalías, cuentan con un poder añadido con el que nacieron todos ellos: son tan pequeños que el rencor no tiene cabida, no encuentra un hueco donde instalarse y son incapaces de odiar por mucha maldad que se haya vertido sobre ellos. Olvidan con facilidad las afrentas y devuelven cariño por dolor, como si su memoria fuera incapaz de recordar el daño que les hicieron. Venimos al mundo solo para dos cosas: para aprender y para amar (Rovira, 2006). En realidad, para aprender a amar. De esta vida lo único que nos llevaremos es aquello que hayamos dado (Jodorowsky, 2001) y las personas con síndrome de Down es seguro que llevarán repleta su valija, pues mucho es lo que aportan.
Las Personas con Sindrome de Down aman siempre sin esperar nada a cambio y dan todo lo que tienen en su interior con el único deseo de que se les devuelva amor por su amor. Quieren a las personas cercanas por lo que son y no por lo que de ellas pueden alcanzar. Dan cariño sin esperar una recompensa, de una forma espontánea y natural de la que no son conscientes y que, por eso mismo, no parece que les cueste ningún esfuerzo, como si formara parte de su naturaleza. En el corazón de las personas con síndrome de Down no hay lugar para el rencor. Esos minúsculos corazoncitos, con tantas insuficiencias y anomalías, cuentan con un poder añadido con el que nacieron todos ellos: son tan pequeños que el rencor no tiene cabida, no encuentra un hueco donde instalarse y son incapaces de odiar por mucha maldad que se haya vertido sobre ellos. Olvidan con facilidad las afrentas y devuelven cariño por dolor, como si su memoria fuera incapaz de recordar el daño que les hicieron. Venimos al mundo solo para dos cosas: para aprender y para amar (Rovira, 2006). En realidad, para aprender a amar. De esta vida lo único que nos llevaremos es aquello que hayamos dado (Jodorowsky, 2001) y las personas con síndrome de Down es seguro que llevarán repleta su valija, pues mucho es lo que aportan.
TENEMOS TANTO QUE APRENDER: LO QUE NOS ENSEÑAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
Por Emilio Ruiz Rodríguez
Las personas con síndrome de Down
Nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano
Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad.
Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y pococuidadosa.
Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj.
Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses.
Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana.
Nos enseñan el amor por la vida en un mundo violento y agresivo.
Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo.
Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el cada uno va a lo suyo.
Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados.
Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.
Las personas con síndrome de Down
Nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano
Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad.
Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y pococuidadosa.
Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj.
Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses.
Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana.
Nos enseñan el amor por la vida en un mundo violento y agresivo.
Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo.
Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el cada uno va a lo suyo.
Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados.
Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.
síndrome de Down no es una enfermedad ni un sufrimiento que se padece, es una condición de vida digna ya que las personas con síndrome de Down son íntegras, alcanzan sus metas y se apasionan por sus intereses propios, sacando el mejor provecho de sus habilidades únicas.
- “síndrome de Down” se utiliza y se escribe así : síndrome *conjunto de características que agrupan a las personas por similitudes físicas o de desarrollo, se escribe con minúsculas. La palabra Down se escribe con mayúsculas, ya que se refiere al apellido del científico que incialmente identificó el síndrome el 1866.
- No hay niños Down, ni personas Down, las personas con síndrome de Down son bebés, niños, jóvenes y adultos que cumplen todas las etapas normales del desarrollo en diferentes tiempos y con el mismo objetivo : alcanzar una vida lo más independiente posible con satisfacciones propias y sacando el mejor provecho de sus capacidades personales.
- Ni ángeles ni demonios, personas comunes y corrientes, con los mismos derechos y las mismas responsabilidades que todos nosotros. Tienen el derecho a ser tratados con respeto, ser incluidos en la sociedad, ser tratados con cariño, mimados y amados como todos. Tienen derecho a la educación y la oportunidad de ser y demostrar quienes pueden ser.
También tienen obligaciones sociales, tienen las mismas capacidades de adaptación y comportamiento que cualquier persona (salvo casos excepcionales en los cuales hay un 2do diagnóstico) , tienen la obligación de cumplir las leyes, aportar a sus comunidades y como todos o la mayoría de nosotros, asumen en sus corazones la obligación moral de ser mejores personas cada día para ayudar a la evolución de un mundo mejor.
- Sus afectos son intensos, sin que ello signifique que no tienen cambios de humor, piensan, ríen, lloran, sufren, se enamoran y se enfrentan a todos y cada uno de los retos que tenemos todos los demás. Quién no se ha enamorado de un imposible alguna vez o ha sido criticado u objeto de burla. A mí me ha pasado, y a tí?
Qué esperamos de la sociedad?
Que se eduquen acerca de conceptos básicos que permitirán una mejor interacción con ellos y aportarán positivamente a la inclusión social en todos sus aspectos.
- Su lenguaje es evolutivo y para mejorar sus capacidades de comunicación necesitan ser escuchados con respeto. No tener la facilidad de hablar perfectamente para la edad en que otros niños lo hacen, no quiere decir que no tienen nada que decir o que no podrán conseguirlo. Haz un paréntesis en la vida y escúchalos.
- Un par de ojos rasgados no es un aviso, es una invitación a un mundo un poco diferente, pero lleno de satisfacciones y de abrazos y sonrisas sinceras. Date la oportunidad!
- El Cociente Intelectual es un número aislado que no los limita, los reta a ser cada día mejores. Si unimos al CI su DP y le agregamos su CA, nos sorprendremos con los resultados: seres motivadores que inspiran la vida a cada paso consiguiendo cosas que muchos otros no podríamos con un mayor número de CI, pero reducidos porcentajes de DP y CA
• CI – Cociente Intelectual
• DP- Determinación Personal
• CA – Capacidad de amar
y apasionarse por la vida y sus retos
En conclusión, no debería hacer falta hablar tanto, no?
Debería ser tan fácil como decir : MIRA AL HUMANO, EMPATIZA CON EL Y DALE LA OPORTUNIDAD, pero tampoco ésta es una frase aplicable exclusivamente a nuestros hijos con sD, es en realidad una frase que debería aplicarse cada día y a cada situación, porque el comportamiento de la demás ante las habilidades diferentes no califica a nuestros hijos, los califica a sí mismos y pone al descubierto sus valores personales
- “síndrome de Down” se utiliza y se escribe así : síndrome *conjunto de características que agrupan a las personas por similitudes físicas o de desarrollo, se escribe con minúsculas. La palabra Down se escribe con mayúsculas, ya que se refiere al apellido del científico que incialmente identificó el síndrome el 1866.
- No hay niños Down, ni personas Down, las personas con síndrome de Down son bebés, niños, jóvenes y adultos que cumplen todas las etapas normales del desarrollo en diferentes tiempos y con el mismo objetivo : alcanzar una vida lo más independiente posible con satisfacciones propias y sacando el mejor provecho de sus capacidades personales.
- Ni ángeles ni demonios, personas comunes y corrientes, con los mismos derechos y las mismas responsabilidades que todos nosotros. Tienen el derecho a ser tratados con respeto, ser incluidos en la sociedad, ser tratados con cariño, mimados y amados como todos. Tienen derecho a la educación y la oportunidad de ser y demostrar quienes pueden ser.
También tienen obligaciones sociales, tienen las mismas capacidades de adaptación y comportamiento que cualquier persona (salvo casos excepcionales en los cuales hay un 2do diagnóstico) , tienen la obligación de cumplir las leyes, aportar a sus comunidades y como todos o la mayoría de nosotros, asumen en sus corazones la obligación moral de ser mejores personas cada día para ayudar a la evolución de un mundo mejor.
- Sus afectos son intensos, sin que ello signifique que no tienen cambios de humor, piensan, ríen, lloran, sufren, se enamoran y se enfrentan a todos y cada uno de los retos que tenemos todos los demás. Quién no se ha enamorado de un imposible alguna vez o ha sido criticado u objeto de burla. A mí me ha pasado, y a tí?
Qué esperamos de la sociedad?
Que se eduquen acerca de conceptos básicos que permitirán una mejor interacción con ellos y aportarán positivamente a la inclusión social en todos sus aspectos.
- Su lenguaje es evolutivo y para mejorar sus capacidades de comunicación necesitan ser escuchados con respeto. No tener la facilidad de hablar perfectamente para la edad en que otros niños lo hacen, no quiere decir que no tienen nada que decir o que no podrán conseguirlo. Haz un paréntesis en la vida y escúchalos.
- Un par de ojos rasgados no es un aviso, es una invitación a un mundo un poco diferente, pero lleno de satisfacciones y de abrazos y sonrisas sinceras. Date la oportunidad!
- El Cociente Intelectual es un número aislado que no los limita, los reta a ser cada día mejores. Si unimos al CI su DP y le agregamos su CA, nos sorprendremos con los resultados: seres motivadores que inspiran la vida a cada paso consiguiendo cosas que muchos otros no podríamos con un mayor número de CI, pero reducidos porcentajes de DP y CA
• CI – Cociente Intelectual
• DP- Determinación Personal
• CA – Capacidad de amar
y apasionarse por la vida y sus retos
En conclusión, no debería hacer falta hablar tanto, no?
Debería ser tan fácil como decir : MIRA AL HUMANO, EMPATIZA CON EL Y DALE LA OPORTUNIDAD, pero tampoco ésta es una frase aplicable exclusivamente a nuestros hijos con sD, es en realidad una frase que debería aplicarse cada día y a cada situación, porque el comportamiento de la demás ante las habilidades diferentes no califica a nuestros hijos, los califica a sí mismos y pone al descubierto sus valores personales
El Síndrome de Down es contagioso
Probablemente el título nos haga reír o nos cause cierto ruido. Pero lo que escribe Wendy Holden es muy cierto. Esperemos que les lleve a la reflexión.
Texto de Wendy Holden desde Ellensburg, Washington, EEUU.
El síndrome de Down es una alteración genética caracterizada por una triplicación del material genético en el cromosoma 21. Esta trisomía ocurre con la primera división del cigoto en desarrollo y, como resultado, hay un material genético extra presente en todas las células del individuo. Recientemente, la ciencia ha descubierto que esta alteración celular es altamente contagiosa. Como consecuencia de ello, los miembros de la familia (e incluso amigos) de las personas con síndrome de Down exhiben a menudo cambios dramáticos debido a este “algo extra” que impregna su cuerpo a nivel celular. Estos cambios se manifiestan en varias formas.
Hay algo nuevo en la corteza visual que provoca que los padres vean el mundo de manera diferente. Además de ver las cosas con un prisma completamente nuevo, estos padres han manifestado tener una mayor capacidad para concentrarse en lo que es importante en la vida. Así mismo, se ha confirmado la aparición espontánea de lágrimas de alegría.
La sección del cerebro que se utiliza en el pensamiento lógico sufre cambios dramáticos. Los padres se encuentran, de repente, capacitados para comprender y discutir sobre complejos procedimientos médicos. La capacidad de descifrar largas cadenas de siglas aparece casi de inmediato y no es raro que los padres de los recién nacidos puedan diferenciar entre DSA, PDA y DSV. Otro efecto secundario es la familiaridad con los nebulizadores, tubos y sondas.
Con el tiempo, todo el sistema nervioso se transforma, lo que permite a los padres realizar tareas que antes parecían imposibles. Estos cambios provocan en las personas encontrar el temple para hablar ante mucha gente o en las aulas de estudiantes de medicina, así como para educar a lapoblación en general sobre temas que les apasionan.
Estos cambios también están estrechamente vinculados a disfunciones en las habilidades verbales, lo que hace prácticamente imposible que los padres dejen de hablar. A menudo, las personas que anteriormente se consideraban reservadas se muestran abiertas y comunicativas.
El sistema pulmonar se ve alterado de forma drástica. Los padres afirman que les falta el aliento ante la mínima provocación.
El sistema cardiovascular desarrolla vulnerabilidades similares y es común hablar de corazones que se hacen más grandes y que palpitan con mayor fuerza. Una madre proclamó que su corazón dio un vuelco cuando su hijo le sonrió por primera vez.
Las extremidades también se alteran. Los brazos se extienden hacia las personas extrañas en busca de ayuda y, a su vez, las manos consuelan y animan a quienes lo necesitan. Las piernas se fortalecen y el equilibrio mejora, permitiendo a los padres mantenerse firmes en sus convicciones y caminar sin descanso, incluso cuando deben asumir una carga pesada.
Los científicos están desconcertados por el ámbito de afectación generalizada de estos síntomas.
Igualmente desconcertante es la respuesta de los afectados.
Los padres reconocen abiertamente estos cambios fundamentales en su ser. Pero casi todo el mundo declara estar más satisfecho por la alteración y su nuevo funcionamiento. “No lo cambiaría por nada” es un dicho común. Al parecer, la presencia de ese “algo extra” mejora la vida de las personas que han tenido la suerte de ser contagiadas.
Texto de Wendy Holden desde Ellensburg, Washington, EEUU.
El síndrome de Down es una alteración genética caracterizada por una triplicación del material genético en el cromosoma 21. Esta trisomía ocurre con la primera división del cigoto en desarrollo y, como resultado, hay un material genético extra presente en todas las células del individuo. Recientemente, la ciencia ha descubierto que esta alteración celular es altamente contagiosa. Como consecuencia de ello, los miembros de la familia (e incluso amigos) de las personas con síndrome de Down exhiben a menudo cambios dramáticos debido a este “algo extra” que impregna su cuerpo a nivel celular. Estos cambios se manifiestan en varias formas.
Hay algo nuevo en la corteza visual que provoca que los padres vean el mundo de manera diferente. Además de ver las cosas con un prisma completamente nuevo, estos padres han manifestado tener una mayor capacidad para concentrarse en lo que es importante en la vida. Así mismo, se ha confirmado la aparición espontánea de lágrimas de alegría.
La sección del cerebro que se utiliza en el pensamiento lógico sufre cambios dramáticos. Los padres se encuentran, de repente, capacitados para comprender y discutir sobre complejos procedimientos médicos. La capacidad de descifrar largas cadenas de siglas aparece casi de inmediato y no es raro que los padres de los recién nacidos puedan diferenciar entre DSA, PDA y DSV. Otro efecto secundario es la familiaridad con los nebulizadores, tubos y sondas.
Con el tiempo, todo el sistema nervioso se transforma, lo que permite a los padres realizar tareas que antes parecían imposibles. Estos cambios provocan en las personas encontrar el temple para hablar ante mucha gente o en las aulas de estudiantes de medicina, así como para educar a lapoblación en general sobre temas que les apasionan.
Estos cambios también están estrechamente vinculados a disfunciones en las habilidades verbales, lo que hace prácticamente imposible que los padres dejen de hablar. A menudo, las personas que anteriormente se consideraban reservadas se muestran abiertas y comunicativas.
El sistema pulmonar se ve alterado de forma drástica. Los padres afirman que les falta el aliento ante la mínima provocación.
El sistema cardiovascular desarrolla vulnerabilidades similares y es común hablar de corazones que se hacen más grandes y que palpitan con mayor fuerza. Una madre proclamó que su corazón dio un vuelco cuando su hijo le sonrió por primera vez.
Las extremidades también se alteran. Los brazos se extienden hacia las personas extrañas en busca de ayuda y, a su vez, las manos consuelan y animan a quienes lo necesitan. Las piernas se fortalecen y el equilibrio mejora, permitiendo a los padres mantenerse firmes en sus convicciones y caminar sin descanso, incluso cuando deben asumir una carga pesada.
Los científicos están desconcertados por el ámbito de afectación generalizada de estos síntomas.
Igualmente desconcertante es la respuesta de los afectados.
Los padres reconocen abiertamente estos cambios fundamentales en su ser. Pero casi todo el mundo declara estar más satisfecho por la alteración y su nuevo funcionamiento. “No lo cambiaría por nada” es un dicho común. Al parecer, la presencia de ese “algo extra” mejora la vida de las personas que han tenido la suerte de ser contagiadas.
Cambiar Yo para que cambie el mundo
El sufi Bayazid dice acerca de sí mismo: "De joven yo era un revolucionario y mi oración consistía en decir a Dios: "Señor, dame fuerzas para cambiar al mundo".
"A medida que fui haciéndome adulto y caí en la cuenta de que me había pasado media vida sin haber logrado cambiar una sola alma, transformé mi oración y comencé a decir: "Señor, dame la gracia de transformar a cuantos entran en contacto conmigo. Aunque solo sea a mi familia y a mis amigos. Con eso me doy por satisfecho".
"Ahora que soy viejo y tengo los días contados, he empezado a comprender. Y mi única oración es la siguiente: "Señor, dame la gracia de cambiarme a mí mismo".
Si yo hubiera orado de este modo desde el principio, no habría malgastado mi vida".
Estoy convencido de que este blog, no va a cambiar al mundo. Lo que voy escribiendo aquí, es sólo la manera en que he ido cambiando Yo.
¿Hay Vida más allá de la Vida?
Sucedió que en un seno fueron concebidos dos gemelos. Pasaron las semanas y los gemelos crecieron. A medida que fueron tomando conciencia, su alegría rebosaba: «Dime, ¿no es increíble que vivamos? ¿No es maravilloso estar aquí?»
Los gemelos empezaron a descubrir su mundo. Cuando encontraron el cordón que les unía a su madre y a través del cual les llegaba el alimento, exclamaron llenos de gozo: «¡Tanto nos ama nuestra madre que comparte su vida con nosotros!» Pasaron las semanas, luego los meses. De repente se dieron cuenta de cuánto habían cambiado. «¿Qué significará esto?»-preguntó uno-. «Esto significa -respondió el otro- que pronto no cabremos aquí dentro. No podemos quedarnos aquí: naceremos». «En ningún caso quiero verme fuera de aquí -objetó el primero-: yo quiero quedarme siempre aquí». «Reflexiona. No tenemos otra salida -dijo su hermano-. Acaso haya otra vida después del nacimiento». «¿Cómo puede ser esto?-repuso el primero con energía-. Sin el cordón de la vida no es posible vivir. además, otros antes de nosotros han abandonado el seno materno y ninguno de ellos ha vuelto a decirnos que hay una vida tras el nacimiento. No, con el nacimiento se acaba todo. Es el final».
El otro guardó las palabras de su hermano en su corazón y quedó hondamente preocupado. Pensaba: «Si la concepción acaba con el nacimiento, ¿qué sentido tiene esta vida aquí? No tiene ningún sentido. A lo mejor resulta que ni existe una madre como siempre hemos creído». «Sí que debe existir -protestaba el primero-. De lo contrario, ya no nos queda nada». «¿Has visto alguna vez a nuestra madre? -preguntó el otro-. A lo mejor sólo nos la hemos imaginado. Nos la hemos forjado para explicar mejor nuestra vida aquí».
Así, entre dudas y preguntas, sumidos en profunda angustia, transcurrieron los últimos días de los dos hermanos en el seno materno. Por fin llegó el momento del nacimiento. Cuando los gemelos dejaron su mundo, abrieron los ojos y lanzaron un grito. Lo que vieron superó sus más atrevidos sueños"
La tinaja agrietada.
________________________________________
Un cargador de agua en la India tenía dos grandes vasijas que colgaban a los extremos de un palo que él llevaba encima de los hombros. Una de las vasijas tenía varias grietas, mientras que la otra era perfecta y conservaba toda el agua al final del largo camino a pie desde el arroyo hasta la casa del patrón.
Cuando llegaba, la vasija rota solo contenía la mitad de agua. Durante dos años completos esto fue así diariamente. Desde luego, la vasija perfecta estaba muy orgullosa de sus logros, pues se sabía perfecta para los fines a los cuales fue creada. Pero la pobre vasija agrietada estaba muy avergonzada de su propia imperfección y se sentía miserable, porque solo podía hacer la mitad de lo que se suponía que era su obligación.
Después de dos años, la tinaja quebrada le habló al aguador diciéndole: "Estoy avergonzada y me quiero disculpar contigo, porque debido a mis grietas, solo puedes entregar la mitad de mi carga y solo obtienes la mitad del valor que deberías recibir".
El aguador, apesadumbrado, le dijo compasivamente: "Cuando regresemos a la casa quiero que notes las bellísimas flores que crecen a lo largo del camino". Eso lo hizo la tinaja. Y, en efecto, vio muchísimas flores hermosas a lo largo del camino. Pero de todos modos se sintió apenada porque, al final, solo quedaba dentro de sí la mitad del agua que debía llevar. El aguador le dijo entonces: "¿Te diste cuenta de que las flores solo crecen en tu lado del camino? Siempre he sabido de tus grietas y quise sacar el lado positivo de ello. Sembré semillas de flores a todo lo largo del camino por donde voy y todos los días las has regado. Por dos años yo he podido recoger estas flores para decorar el altar de mi Maestro. Si no fueras exactamente como eres, con todo y tus defectos, no hubiera sido posible crear esta belleza".
El sufi Bayazid dice acerca de sí mismo: "De joven yo era un revolucionario y mi oración consistía en decir a Dios: "Señor, dame fuerzas para cambiar al mundo".
"A medida que fui haciéndome adulto y caí en la cuenta de que me había pasado media vida sin haber logrado cambiar una sola alma, transformé mi oración y comencé a decir: "Señor, dame la gracia de transformar a cuantos entran en contacto conmigo. Aunque solo sea a mi familia y a mis amigos. Con eso me doy por satisfecho".
"Ahora que soy viejo y tengo los días contados, he empezado a comprender. Y mi única oración es la siguiente: "Señor, dame la gracia de cambiarme a mí mismo".
Si yo hubiera orado de este modo desde el principio, no habría malgastado mi vida".
Estoy convencido de que este blog, no va a cambiar al mundo. Lo que voy escribiendo aquí, es sólo la manera en que he ido cambiando Yo.
¿Hay Vida más allá de la Vida?
Sucedió que en un seno fueron concebidos dos gemelos. Pasaron las semanas y los gemelos crecieron. A medida que fueron tomando conciencia, su alegría rebosaba: «Dime, ¿no es increíble que vivamos? ¿No es maravilloso estar aquí?»
Los gemelos empezaron a descubrir su mundo. Cuando encontraron el cordón que les unía a su madre y a través del cual les llegaba el alimento, exclamaron llenos de gozo: «¡Tanto nos ama nuestra madre que comparte su vida con nosotros!» Pasaron las semanas, luego los meses. De repente se dieron cuenta de cuánto habían cambiado. «¿Qué significará esto?»-preguntó uno-. «Esto significa -respondió el otro- que pronto no cabremos aquí dentro. No podemos quedarnos aquí: naceremos». «En ningún caso quiero verme fuera de aquí -objetó el primero-: yo quiero quedarme siempre aquí». «Reflexiona. No tenemos otra salida -dijo su hermano-. Acaso haya otra vida después del nacimiento». «¿Cómo puede ser esto?-repuso el primero con energía-. Sin el cordón de la vida no es posible vivir. además, otros antes de nosotros han abandonado el seno materno y ninguno de ellos ha vuelto a decirnos que hay una vida tras el nacimiento. No, con el nacimiento se acaba todo. Es el final».
El otro guardó las palabras de su hermano en su corazón y quedó hondamente preocupado. Pensaba: «Si la concepción acaba con el nacimiento, ¿qué sentido tiene esta vida aquí? No tiene ningún sentido. A lo mejor resulta que ni existe una madre como siempre hemos creído». «Sí que debe existir -protestaba el primero-. De lo contrario, ya no nos queda nada». «¿Has visto alguna vez a nuestra madre? -preguntó el otro-. A lo mejor sólo nos la hemos imaginado. Nos la hemos forjado para explicar mejor nuestra vida aquí».
Así, entre dudas y preguntas, sumidos en profunda angustia, transcurrieron los últimos días de los dos hermanos en el seno materno. Por fin llegó el momento del nacimiento. Cuando los gemelos dejaron su mundo, abrieron los ojos y lanzaron un grito. Lo que vieron superó sus más atrevidos sueños"
La tinaja agrietada.
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Un cargador de agua en la India tenía dos grandes vasijas que colgaban a los extremos de un palo que él llevaba encima de los hombros. Una de las vasijas tenía varias grietas, mientras que la otra era perfecta y conservaba toda el agua al final del largo camino a pie desde el arroyo hasta la casa del patrón.
Cuando llegaba, la vasija rota solo contenía la mitad de agua. Durante dos años completos esto fue así diariamente. Desde luego, la vasija perfecta estaba muy orgullosa de sus logros, pues se sabía perfecta para los fines a los cuales fue creada. Pero la pobre vasija agrietada estaba muy avergonzada de su propia imperfección y se sentía miserable, porque solo podía hacer la mitad de lo que se suponía que era su obligación.
Después de dos años, la tinaja quebrada le habló al aguador diciéndole: "Estoy avergonzada y me quiero disculpar contigo, porque debido a mis grietas, solo puedes entregar la mitad de mi carga y solo obtienes la mitad del valor que deberías recibir".
El aguador, apesadumbrado, le dijo compasivamente: "Cuando regresemos a la casa quiero que notes las bellísimas flores que crecen a lo largo del camino". Eso lo hizo la tinaja. Y, en efecto, vio muchísimas flores hermosas a lo largo del camino. Pero de todos modos se sintió apenada porque, al final, solo quedaba dentro de sí la mitad del agua que debía llevar. El aguador le dijo entonces: "¿Te diste cuenta de que las flores solo crecen en tu lado del camino? Siempre he sabido de tus grietas y quise sacar el lado positivo de ello. Sembré semillas de flores a todo lo largo del camino por donde voy y todos los días las has regado. Por dos años yo he podido recoger estas flores para decorar el altar de mi Maestro. Si no fueras exactamente como eres, con todo y tus defectos, no hubiera sido posible crear esta belleza".
Le Estoy Ayudando
Una madre de un niño con Síndrome de Down, Levantaba a su hijo cada dia media hora antes para darle tiempo a vestirse. Pieza a pieza, el niño se ponía la ropa, ante la atenta mirada de su madre, sin que ella hiciera nada por facilitarle la tarea
En cierta ocasión una vecina que observaba la escena, inquieta al ver la lentitud del niño y deseosa de intervenir, al ver a la madre, impasible, a su lado, que no hacía ademán de apoyarle de ninguna manera, le preguntó:
-¡Pero mujer, no ves lo que le esta costando! ¿Por qué no le ayudas?
- Ya le estoy ayudando - respondió la madre y continuó mirando al niño sin hacer nada
LA INTERVENCIÓN MÁS EFICAZ ES LA QUE SE BASA EN LA CONFIANZA DEL NIÑO, AYUDANDOLE A QUE SE AYUDE ASÍ MISMO O LO QUE ES LO MISMO, NO AYUDANDOLE NUNCA EN NADA QUE PUEDA REALIZAR POR SI MISMO.
En cierta ocasión una vecina que observaba la escena, inquieta al ver la lentitud del niño y deseosa de intervenir, al ver a la madre, impasible, a su lado, que no hacía ademán de apoyarle de ninguna manera, le preguntó:
-¡Pero mujer, no ves lo que le esta costando! ¿Por qué no le ayudas?
- Ya le estoy ayudando - respondió la madre y continuó mirando al niño sin hacer nada
LA INTERVENCIÓN MÁS EFICAZ ES LA QUE SE BASA EN LA CONFIANZA DEL NIÑO, AYUDANDOLE A QUE SE AYUDE ASÍ MISMO O LO QUE ES LO MISMO, NO AYUDANDOLE NUNCA EN NADA QUE PUEDA REALIZAR POR SI MISMO.
Bienvenidos a Holanda
Bienvenidos a Holanda
por Emily Perl Kingsley
A menudo me piden que describa lo que es la experiencia de criar a un niño con una discapacidad. Para ayudar a entender lo que esta experiencia única significa, a aquellos que nunca la han tenido; para poder imaginar lo que se siente, dejenme decirles que es algo parecido a lo siguiente...
Cuando se va a tener un bebé es como planificar un viaje de vacaciones fabulosas a Italia. Se compran un montón de guías turísticas y se hacen planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las Góndolas de Venecia. Uno se prepara incluso para aprender algunas palabras en italiano. Es muy emocionante.
Luego que se han pasado meses en expectativa, finalmente llega el esperado día. Horas más tarde, el avión aterriza. La aeromoza se acerca y anuncia:
"Bienvenidos a Holanda".
"Holanda?!" se pregunta uno. "Como que Holanda?!" Mi vuelo era para Italia! Se supone que debía estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero, ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión aterrizó en Holanda y debe quedarse aquí. Lo importante es que no le han llevado a un lugar horrible, desagradable y sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es sólo un lugar diferente. Así es que usted debe salir a hacer compras y adquirir nuevos mapas y guías. Y debe aprender un nuevo idioma. Y conocerá a un montón de gente que nunca habría conocido.
Sólo que es un lugar diferente. Con un ritmo un poco menos ajetreado que el de Italia, menos bullicioso y aparatoso. Pero, luego de estar allí por un tiempo, una vez que la agitación ha pasado, usted mira a su alrededor y comienza a darse cuenta que Holanda tiene los molinos de viento, y Holanda tiene los tulipanes. Holanda incluso tiene los Rembrandts! Pero todo el mundo está muy ocupado hiendo y viniendo de Italia, y todos se
ufanan de las maravillosas vacaciones que han pasado allí. Y por el resto de su vida, usted se dirá "Si, allí es donde yo debía haber ido. Eso es lo que tenía planeado".
Y ese dolor nunca, nunca jamás se irá, pues la pérdida de ese sueño es una perdida muy significativa.
Pero, si usted se pasa la vida lamentando el hecho que no llegó a Italia,
nunca tendrá el espíritu libre para disfrutar lo más especial, lo más precioso de
Holanda.
por Emily Perl Kingsley
A menudo me piden que describa lo que es la experiencia de criar a un niño con una discapacidad. Para ayudar a entender lo que esta experiencia única significa, a aquellos que nunca la han tenido; para poder imaginar lo que se siente, dejenme decirles que es algo parecido a lo siguiente...
Cuando se va a tener un bebé es como planificar un viaje de vacaciones fabulosas a Italia. Se compran un montón de guías turísticas y se hacen planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las Góndolas de Venecia. Uno se prepara incluso para aprender algunas palabras en italiano. Es muy emocionante.
Luego que se han pasado meses en expectativa, finalmente llega el esperado día. Horas más tarde, el avión aterriza. La aeromoza se acerca y anuncia:
"Bienvenidos a Holanda".
"Holanda?!" se pregunta uno. "Como que Holanda?!" Mi vuelo era para Italia! Se supone que debía estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero, ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión aterrizó en Holanda y debe quedarse aquí. Lo importante es que no le han llevado a un lugar horrible, desagradable y sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es sólo un lugar diferente. Así es que usted debe salir a hacer compras y adquirir nuevos mapas y guías. Y debe aprender un nuevo idioma. Y conocerá a un montón de gente que nunca habría conocido.
Sólo que es un lugar diferente. Con un ritmo un poco menos ajetreado que el de Italia, menos bullicioso y aparatoso. Pero, luego de estar allí por un tiempo, una vez que la agitación ha pasado, usted mira a su alrededor y comienza a darse cuenta que Holanda tiene los molinos de viento, y Holanda tiene los tulipanes. Holanda incluso tiene los Rembrandts! Pero todo el mundo está muy ocupado hiendo y viniendo de Italia, y todos se
ufanan de las maravillosas vacaciones que han pasado allí. Y por el resto de su vida, usted se dirá "Si, allí es donde yo debía haber ido. Eso es lo que tenía planeado".
Y ese dolor nunca, nunca jamás se irá, pues la pérdida de ese sueño es una perdida muy significativa.
Pero, si usted se pasa la vida lamentando el hecho que no llegó a Italia,
nunca tendrá el espíritu libre para disfrutar lo más especial, lo más precioso de
Holanda.
CELEBRANDO A HOLANDA
Por cathy Anthony
Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.
Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.
Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?
Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).
Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.
Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.
Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.
Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.
Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?
Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).
Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.
Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.
¿QUE SIGNIFICA SER UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
Explicación para niños pequeños de la incapacidad intelectual.
Adaptación de la definición de Discapacidad Intelectual de la Americana del Retraso Mental.
“El retraso Mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años” ( Luckasson y cols. 2002 .p.8).
1. Les cuesta hablar y que les entiendan. Contar lo que piensan y lo que sienten, comprender películas, cuentos…
2.Tardan más en aprender a cuidarse : ducharse y bañarse solos, vestirse comer con la boca cerrada, coger bien los cubiertos tardan más en controlar el pis y la caca y aprender a limpiarse, estarse quietos (aguantar sentados un tiempo en la mesa ,en el coche…) les cuesta saber cambiar de actividad.
3.Les cuesta ordenar sus juguetes, saber donde guardar la vajilla y cubiertos, hacer la cama.
4.Cuando dan la mano para saludar aprietan muy fuerte, les cuesta mirar a los ojos, controlar el tono de voz pedir perdón, defenderse.
5 Cuando van a la calle les cuesta orientarse, saber donde están y como deben comportarse (cruzar la calle, se pueden perder, no saben pedir ayuda, no conocen su dirección, teléfono…).
6. Les cuesta inventarse juegos, les cuesta comprender y respetar las reglas, controlar sus impulsos,(aguantarse o saber esperar)
7. Tienen dificultad para saber expresar lo que le duele y cuánto, pueden tomar cosas que les hagan daño, no conocen los peligros…
8. Aprenden más tarde a contar, leer, escribir, tienen menos memoria,. Menos atención…
9. A veces no saben jugar solos, no proponen juegos, les gusta jugar siempre a lo mismo y a su manera, no soportan perder.
10.En el futuro les costará más aprender un oficio y encontrar un trabajo, conducir, vivir solos, manejar su dinero
Recomendaciones:
- Deje claro que tener discapacidad no es una enfermedad y por lo tanto no es contagioso ni se puede curar,
- Con esfuerzo y trabajo se pueden mejorar las limitaciones.
- Las personas con discapacidad tendrán limitaciones en dos de estas áreas pero posiblemente no en todas.
Explicación para niños pequeños de la incapacidad intelectual.
Adaptación de la definición de Discapacidad Intelectual de la Americana del Retraso Mental.
“El retraso Mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años” ( Luckasson y cols. 2002 .p.8).
1. Les cuesta hablar y que les entiendan. Contar lo que piensan y lo que sienten, comprender películas, cuentos…
2.Tardan más en aprender a cuidarse : ducharse y bañarse solos, vestirse comer con la boca cerrada, coger bien los cubiertos tardan más en controlar el pis y la caca y aprender a limpiarse, estarse quietos (aguantar sentados un tiempo en la mesa ,en el coche…) les cuesta saber cambiar de actividad.
3.Les cuesta ordenar sus juguetes, saber donde guardar la vajilla y cubiertos, hacer la cama.
4.Cuando dan la mano para saludar aprietan muy fuerte, les cuesta mirar a los ojos, controlar el tono de voz pedir perdón, defenderse.
5 Cuando van a la calle les cuesta orientarse, saber donde están y como deben comportarse (cruzar la calle, se pueden perder, no saben pedir ayuda, no conocen su dirección, teléfono…).
6. Les cuesta inventarse juegos, les cuesta comprender y respetar las reglas, controlar sus impulsos,(aguantarse o saber esperar)
7. Tienen dificultad para saber expresar lo que le duele y cuánto, pueden tomar cosas que les hagan daño, no conocen los peligros…
8. Aprenden más tarde a contar, leer, escribir, tienen menos memoria,. Menos atención…
9. A veces no saben jugar solos, no proponen juegos, les gusta jugar siempre a lo mismo y a su manera, no soportan perder.
10.En el futuro les costará más aprender un oficio y encontrar un trabajo, conducir, vivir solos, manejar su dinero
Recomendaciones:
- Deje claro que tener discapacidad no es una enfermedad y por lo tanto no es contagioso ni se puede curar,
- Con esfuerzo y trabajo se pueden mejorar las limitaciones.
- Las personas con discapacidad tendrán limitaciones en dos de estas áreas pero posiblemente no en todas.
Samuel Caracolito
Samuel Caracolito
camina lento,
como un barco de vela
con poco viento.
Samuel Caracolito
habla cerrado,
ya aparecerá la llave
del candado.
Como pétalo que cae
de una rosa,
asoma su lengüita
a veces silenciosa.
Baila, juega,
pinta un retrato.
Todos en un instante,
El necesita más rato.
Los ojos tras las lentes
que debe de llevar,
son botones de nácar
en su ojal.
Samuel Caracolito
camina y no vuela.
Tal vez le crezcan
las alas para volar
mientras está en la escuela.
SINDROME DE DOWN
El día mundial del Síndrome de Down.
La fecha no es casual, y es que el 21-3, nos recuerda la triplicación del cromosoma 21, llamado comunmente Síndrome de Down (técnicamente no todas las personas con síndrome de Down tienen tres copias de dicho cromosoma, pero sí la mayoría).
Alteración genética causada por la triplicación del material genético correspondiente al
cromosoma 21. El médico inglés Langdon Down describió en 1866 unas características comunes presentadas por un grupo particular de retrasados mentales.Se sabe que la causa del Síndrome de Down es la presencia de 47 cromosomas en las células, en lugar de los 46 repartidos en 23 pares que tiene una persona normal.No se han identificado los factores que intervienen para que se produzca la anomalía.
Desde el fondo de unos párpados rasgados, sus ojillos plácidos, afables,desprenden, contagian ternura,sosiego, amor y enseñanzas.
Puede ser un milagro de todos los días, Los SD son capaces de sentir, de entender, de ser... Pero nos necesitan a su lado:
-Con la ternura de una sonrisa, cada vez que sus manos algunas veces torpes se equivoquen,
-Con la paciencia tierna de esperar sus tiempos más lentos,
-Con la sabiduría de guiarles sin querer transformarles,
-Con la protección de su respeto para que los demás los respeten como son.
Cuando estas cerca de estos niños y les observas detenidamente, te das cuenta de muchas cosas que habitualmente pasan desapercibidas,
Necesitamos de su alegría, su inocencia, su bondad, su complacencia, para enfrentarnos al cotidiano vivir.
Solo nos piden la oportunidad de crecer con amor.
se caracteriza´por alteraciones cromosomicas morfologicas especialmente de rostro y detención del desarrollo mental psiquico.la sismatología consiste en un retraso mental y carcteristicas morfologicas tales como rostro plano, ojos salientes, tallo pequeño, ojos de forma oblicua hacia abajo, lengua gruesa y rugosa, las manos cortas con lineas poco definidas, nariz pequeña y respingada. (maribel santiago)
Los niños con Sindrome de Down presentan retardo en su crecimiento, pues mi sobrinita de 4 años pareciera que tiene 2 ó 3 años, aunque ella no tiene los ojos salientes y su lengua es muy normal. Son personitas muy sociables y saludables, se familirizan rápidamente con cualquier persona. Son más demorados para hablar y al quererlo hacer tatarean un poco, por lo que necesitan demasiada terapia del lenguaje. Son muy cariñosos y tiernos, pero cuando les dá soberbia o mal genia le pegan a cualquier cosa que encuentran. Son muy alegres, juguetones y les encanta bailar. (OMAIRA GUERRERO)
los niños con sindrome de down son personas igual que nosotros lo unico que los diferencia es que son muy alegres sencibles y no conocen la maldad son personas comunicativas y un ejemplo para nosotros. (gloria nohemi hernandez zuñiga)
Las personas con SD tan sól necesitan una atención un poco más intensa, pero por lo demás son iguales a lao demás. (Francisco Luis Guirado Pardo)
Los niños con Sindrome de Down, son personitas como cualquier otro niño, solo que tienen capacidades diferentes, no debemos subestimarlos ni considerarlos menos capaces que los demás niños. Es importante que al aceptarlos como son los podamos integrar socialmente, ya que tienen el mismo derecho que los demás niños a una educación, a diversión y a convivir abiertamente con las demás personas. Un niño Down se va a desarrollar dependiendo del ambiente en el que se encuentre, si se encuentra en un ambiente hostil su conducta va a ser así, a diferencia si se encuentra en un ambiente que lo acepta y trata de entender sus propias capacidades. (Beatriz Soto Martínez Querétaro-México)
Las personas con sindrome de down, son una persona como cualquiera de nosotros la unica diferencia es que ellos tienes capacidades diferentes a las de nosotros. Pero apesar de eso son autosificientes y son personas demasiado amorosas y tiernas que merecen siempre lo mejor de uno para asi motivarlo para que se sientes en su lugar y nunca sientan el rechazo . Por consiguiente la aceptacion de estos ANGUELITOS empienza dentro de sunucleo familiar y con este apoyo el se sienta seguro de si mismo. toda aquella persona que lea esto y tenga un angel de estos en su familia quieranlo y disfrutenlo ahora que este el en casa por que despues el va a ser su 'ANGEL DE LA GUARDA'. (Fam. Avalos Ponce)
persona con necesidades educativas especiales y que no por su deficiencia es diferente al resto del mundo. Lo principal es que son PERSONAS¿NO?
SER PORTADOR DA SINDROME DE DOWN É SER DIFERENTE,MAS NÃO DESIGUAL!!!!(ALEXANDRE MIRANDA--BRASIL) (ALEXANDRE MIRANDA)
Yo tuve la oportunidad de conocer a varios niños con Síndrome de Down porque comenze a hacer una investigación sobre este tema y gracias a esto pude descubrir que estos niños son maravillosos, ellos nunca fingen, saben ser como son y si tienen algo que decirte simplemente lo dicen y no lo piensan, la sinceridad y la espontaneidad es una característica de ellos. (CAROLINA P DE L)
Las personas con sindrome de down son las mas especiales del mundo. (susana solis)
las personas con sd son personas que al parecer son inferiores a nosotros por que no pueden hablar y actuar por si solos,pero asi, son la expresion mas clara, explicita de los sentimeintos que conocemos, por que ellos solos se dedican a sentir y no pensar y nosotros primero pensamos y luego sentimos. (lucio hernandez angulo)
Las personas con el sindrome de down deben ser aceptadas por la sociedad tal y como una persona normal puesto que ellos tambien podran desarrollarse de alguna manera. (ADRIANA Y KARINA)
Las personas con este sindrome son mas cariñosas que lo que puede llegarlo hacer una persona sin este sindrome. Portal motivo tenemos el derecho de respetarlas y aceptarlas porque nos dan las mejores lecciones en la vida. (susana)
la verdad yo tengo una hija con SD y las personas me lo recuerdan mas de lo que yo me doy cuenta. Para mi mi pequeñita es un terroncito de amor que solo quiere que la besen 1000 veces al dia. (paola)
El sindrome de Down es una alteracion en los cromosomas, por lo tanto debemos de considerar a los pequeños que la padecen, darles al maximo la atención adecuada el cariño y el amor que merecen por igual. (Patricia Pérez Carapia)
los niños con sindrome Down son realmente muy especiales, son mucho más tiernos que cualquier otro niño, y requieren mucha estimulación en su aprendizaje. Cada día puedes aprender algo de ellos. Saludos a mis alumnos con SD. (lucy carrasco )
LOS NIÑOS CON SINDROME DE DOWN SON PERSONITAS PRECIOSAS, ALEGRES, CARIÑOSAS Y SOBRE TODO SI SON APOYADOS POR SU FAMILIAS O INSITUCIONES TIENEN UN GRAN AFAN DE SUPERACION. SI VEZ ALGUN DIA UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN ACERCATE Y VERAS LO MARAVILLOSOS QUE SON Y DE SEGURO SE ROBARAN TU CORAZON. (katiana santos)
SON COMO LETTY, CHIQUITOS, COMO NIÑOS GRANDES, COMO SI EL TIEMPO SE HUBIERA DETENIDO EN ELLOS, PARA SIEMPRE... (OSVCAR DANIEL)
Alteración genetica, producida por el cromosoma 21.Tenemos que darles mucho amor,porque ellos son amor.Soy docente no tuveningun familiar con SD,pero los quiero mucho. (MARÍA INÉS)
El Sindrome de down es una condicion que vuelve a las personas que la padecen extraordinarias. El Sindrome de down es tan solo la definicion que se le da a una nueva oportunidad de mejorar como seres humanos. (Maria Belen O.)
Muchas veces la sociedad margina a las personas que presentan esta discapacidad , e inclusive su familia tratandolo mal (elizabeth la)
SON SERES HUMANOS Y MERECEN NUESTRO RESPETO, SOBRE TODO NUESTRO APOYO. POR DESGRACIA MUCHA GENTE TIENE CIERTO TEMOR POR CONVIVIR CON ESTAS PERSONAS, IGNORO LA CAUSA DE SU MIEDO PERO LES PUEDO DECÍR QUE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN SON LOS MEJORES AMIGOS Y COMPAÑEROS QUE UNO PUEDE TENER, SON SINCEROS, NO CONOCEN LA MALDAD, NO MIENTEN Y TIENEN HACIA UNO UN CARIÑO EXCESIVO. YO COMO LIC. EN EDUCACIÓN ESPECIAL HE TENIDO LA DICHA DE CONVIVIR CON ELLOS Y NO ME CANSO DE MENCIONAR QUE SON LAS PERSONAS MÁS BELLAS QUE HAY EN ESTE MUNDO, RESPÉTENLOS, SOBRE TODO APOYENLOS, SOMOS PARTE DE SU SOCIEDAD, DE SU VIDA NO LOS ABANDONEMOS. (L.A.L. IRVING MEDINA CARRILLO
MÉRIDA YUCATÁN,MÉXICO.)
para mi los niños con ese sindrome son muy especiales a pesar de estar en su propio mundo de fantasia y juego son como tu o como yo. no tienen la culpa de nada sino que son victimas de un cromosoma de mas en su organismo. (mario duarte)
PARA MI LAS PERSONAS CON SINDROME DOWN SON PERSONAS COMO NOSOTROS PERO ELLAS NECSITAN AYUDA,COMPRENSION Y SOBRE TODO MAS AMOR NO HAY QUE PENSARLO HAY QUE DARSELO Y ABRIRLES LOS BRAZOS PARA PODER AYUDARLOS Y PARA QUE SEAN GENTES MEJORES Y DARLES UN PEDAZO DE NUESTRO CORAZON. (BRENDA ORIZABA)
Las personas con sindrome de down son personitas muy especiales y cariñosa, son una vendicion de Dios, tener un niño con sindrome de Down significa siempre estar alegre, porque ellos siempre tiene el rostro alegre y le brindan una sonrisa a todos. Los niños con SD llegaran a hogares muy especiales. En resumen son las personitas mas maravillosa. (BENARDINA M. CESPEDES)
PARA MI PENSAR , EL SINDROME DOWN ES SOLO UNA DEFICIENCIA GENETICA QUE TE IMPIDE DESARROLLARTE COMO TODOS LOS DEMAS PERO NO TE IMPIDE DAR AMOR NI RECIBIRLO. EL SINDROME DE DOWN SE COMBATE CON PACIENCIA , AMOR Y ENTREGA. LOS QUIERE UN PADRE DE UN DOWN (ARTURO GONZALEZ)
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